Nella ventitreesima giornata di Serie A1 TIM, in programma il prossimo week end, la Lega Pallavolo Serie A scenderà in campo per sostenere la causa delle MALATTIE RARE. Il 28 febbraio, infatti verrà celebrata la Giornata Mondiale delle MALATTIE RARE promossa da EURORDIS - organizzazione europea delle MALATTIE RARE - e coordinata in Italia da UNIAMO FIMR onlus Federazione Italiana delle MALATTIE RARE. La Giornata 2009 coinvolgerà oltre ai Paesi Europei anche il Canada, Stati Uniti ed America Latina.
Per l’Unione Europea una malattia è “rara” quando il numero di malati non è superiore a 5 persone ogni 10.000 abitanti. In Italia le MALATTIE RARE affliggono da uno a due milioni di persone, a seconda delle fonti compromettendone la qualità della vita, le funzioni conservate e la sopravvivenza. Le MALATTIE RARE sono subdole, le diagnosi quasi mai tempestive, situazioni che fanno vivere un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa per la malattia e per la sua rarità che le porta ad essere poco conosciuta e riconosciuta.
“Leggendo il materiale informativo inviatoci da Uniamo – spiega il Presidente della Lega Pallavolo Serie A Maschile Diego Mosna - , ci siamo resi conto come l’invisibilità di queste MALATTIE sia uno degli aspetti più terribili che i malati devono affrontare. Squarciare il cono d’ombra che c’è attorno a tutto questo è un dovere di tutti. Nostro e dei nostri giocatori, campioni in campo e fuori”.
Le 14 squadre della Serie A1 TIM scenderanno in campo con le magliette della “Giornata Mondiale delle MALATTIE RARE”, mostrando durante il saluto uno striscione per sensibilizzare il pubblico dei palasport. Da sottolineare che al Fontescodella verrà anche allestito un apposito corner informativo.