La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club sabato 1 e domenica 2 marzo 2014 scenderanno in campo per la VII Giornata delle Malattie Rare, che si celebra in tutto il mondo il 28 febbraio, rinnovando l’impegno con UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare).
A pubblicità dell’iniziativa, in occasione delle gare dell’8a giornata di ritorno di Serie A1 e della 9a giornata di ritorno di Serie A2 verrà letto dagli speaker di ogni Club un annuncio fonico di sensibilizzazione, nel momento del saluto dei giocatori schierati a centro campo prima del fischio di inizio. Inoltre, all’interno dei palasport delle squadre “di casa” della Serie A1 e A2, tra cui quindi il Fontescodella in occasione del match con Verona, sarà possibile ritirare opuscoli informativi e gadget dedicati alla manifestazione.

I pazienti sono i protagonisti della Giornata, a cui hanno dato vita nel 2008 (riuniti in EURORDIS, European Organization for Rare Disease e, in Italia, nella Federazione UNIAMO Fimr onlus) per portare l’attenzione sulla fragile condizione di chi ha una malattia rara e sugli obiettivi prioritari che la politica deve perseguire nel contesto nazionale ed europeo.
Lo sforzo per consentire l’avanzamento delle frontiere della ricerca sulle malattie rare, assieme a politiche socio-assistenziali puntuali ed efficaci e alla diffusione e condivisione delle informazioni tra i medici (a partire da medici di medicina generale e pediatri) e gli operatori sanitari, sono i cardini di un sistema in grado di tutelare realmente chi soffre di una malattia rara.

Per questo il 28 febbraio in tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite da malattie rara, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori 1 milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet.

Lo slogan della Giornata del 2014 è “Uniti per un’assistenza migliore”: unirsi, infatti, è il modo più efficiente ed efficace per affrontare le malattie rare come dimostrano le buone pratiche attuate in molti Paesi. Unire le conoscenze e le risorse di tutti gli attori del sistema, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche e Istituzioni, porta a risultati di grande impatto non solo per la scoperta di nuove cure, ma anche per il vivere quotidiano spesso molto faticoso sia per i pazienti che per la famiglia che li assiste.

In ogni regione italiana si svolgeranno eventi di sensibilizzazione per celebrare la Giornata e ricordare ai pazienti che uniti si è più forti e che possono contare su un movimento mondiale che si mobilità per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori.

Ulteriori informazioni sono reperibili al sito www.rarediseaseday.org e www.uniamo.org