La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club scenderanno in campo sabato 28 e domenica 1 marzo unendosi anche alla celebrazione della VIII Giornata delle Malattie Rare, che si svolge in tutto il mondo il 28 febbraio, rinnovando l’impegno con UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), per la settima stagione consecutiva.

Dietro ad ogni malattia rara c’è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Per rendere omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici il cui quotidiano sostiene l’impatto della malattia nella vita dei pazienti con patologia rara, il 28 febbraio l’edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare ha come tema “Vivere con una malattia rara” e lo slogan è “Giorno per giorno, mano nella mano”.
Una campagna di sensibilizzazione internazionale per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e su quale è il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare.

Tipicamente croniche e debilitanti, le oltre 7000 malattie rare ad oggi identificate hanno enormi ripercussioni sulla vita dell’intera famiglia delle migliaia di pazienti affetti da queste patologie. Senza contare i tanti malati, ancora oggi senza diagnosi, che vivono una condizione ancora più difficile in un contesto già complicato. La natura complessa delle malattie rare, unita a un accesso limitato alle cure e ai servizi, significa che in molti casi sono proprio i membri della famiglia la fonte primaria di solidarietà, sostegno e cura per i malati che li accompagnano “Giorno per giorno, mano nella mano”.

Per celebrare la Giornata, moltissime sono le iniziative di sensibilizzazione attivate in tutto il territorio nazionale: oltre 80 città coinvolte, per far capire che oltre la malattia esiste la persona insieme al nucleo familiare e che necessitano di supporto e inclusione.

La Giornata, ideata e coordinata da EURORDIS, Organizzazione Europea per le Malattie Rare, dal 2008 è cresciuta fino a diventare un evento celebrato ad oggi in 84 Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea. In Italia, l’evento è coordinato da UNIAMO F.I.M.R onlus, che ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale.

A pubblicità dell’iniziativa, in occasione delle gare dell’8a giornata di ritorno di SuperLega e Serie A2 verrà letto dagli speaker di ogni Club un annuncio fonico di sensibilizzazione, nel momento del saluto dei giocatori schierati a centro campo prima del fischio di inizio.
Inoltre, all’interno di tutti i palasport, sarà possibile ritirare opuscoli informativi e gadget dedicati alla manifestazione.

Ulteriori informazioni sono reperibili al sito www.rarediseaseday.org e www.uniamo.org dove sarà visibile anche lo spot realizzato per la Giornata.
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