La Lega Pallavolo Serie A ed i suoi Club sostengono la “XII Giornata delle Malattie Rare”, che si celebra in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio. L’impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus si rinnova per l’undicesima stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della pallavolo. Il tema che guida questa edizione è: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. Per ricordare al pubblico l’importanza della XII Giornata delle Malattie Rare, tutti i Club di Serie A coadiuveranno il battage promozionale della Lega Pallavolo contribuendo a dare la massima divulgazione stampa e social dell’iniziativa per tutta questa settimana di febbraio, con particolare risalto in occasione del week end di gare del 23 e 24 febbraio (9a giornata di ritorno SuperLega e 8a giornata di ritorno Serie A2), dove verrà anche divulgato un annuncio fonico sui campi di gara. 

L’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Infatti la maggior parte delle persone con malattia rara e i loro caregiver devono coordinare una serie di attività essenziali: procurarsi i medicinali, provvedere alla somministrazione degli stessi a domicilio e fuori casa; gestire le terapie riabilitative e visite mediche; gestire gli esami specialistici per ottenere la diagnosi della patologia, ottenere l’esenzione, ottenere il riconoscimento dell’invalidità per accedere agli ausili protesici o ai diritti necessari all’accesso dei diversi servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia, e non da trascurare la gestione dell’inclusione scolastica e lavorativa. Gestire le tante attività di cui necessita un “malato raro”, oltre a quelle quotidiane come lavoro, scuola e tempo libero, diventa spesso una sfida molto impegnativa. La campagna di sensibilizzazione internazionale che si attiva ogni anno con la Giornata delle Malattie Rare è lo strumento migliore in assoluto per far conoscere all’opinione pubblica l’esistenza delle malattie rare e le necessità di chi ne è colpito. Dall’anno della sua istituzione, il 2008, molti risultati sono stati raggiunti. Fino a pochi anni fa, infatti, le attività scientifiche e politiche o finalizzate alla ricerca in ambito di malattie rare erano scarse. Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. 

La Giornata 2019 è pertanto il momento di maggiore attenzione voluto dai pazienti per lanciare un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messo a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti. Per chi vive con una patologia rara, ogni giorno è una sfida fatta di piccole e grandi preoccupazioni. Avere il supporto della propria comunità può alleviare molto il senso di isolamento delle famiglie che le devono fronteggiare favorendo anche la loro integrazione sociale. In Italia saranno tantissimi gli eventi di sensibilizzazione che si svolgeranno in diverse città. Il programma completo degli eventi può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale, la Giornata si celebrata in oltre 94 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i relativi programmi possono essere consultati sul sitowww.rarediseaseday.org 

Cos’è la Giornata delle Malattie Rare

Istituita nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie Rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 85 paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus: sono oltre 100 le associazioni di patologie rare che si uniscono sotto il cappello di UNIAMO e ne promuovono l’obiettivo che è quello di migliorare la qualità della vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie. La Federazione UNIAMO tra gli altri obiettivi, porta avanti quello di lavorare in rete con tutti gli attori del sistema, gettando le basi per un modello globale di presa in carico che sia in grado di rispondere ai bisogni assistenziali complessi, alle esigenze di cura personalizzata, sostenibile e funzionale alla necessità di una ricerca di qualità per le persone con malattia rara. 

#ShowYourRare è la campagna interattiva sui social media per la Giornata delle Malattie Rare che sta acquisendo sempre più forza soprattutto tra i giovani.

Per info sugli eventi in programma www.uniamo.org – www.rarediseaseday.org

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